L’Alzheimer Fest, giunto alla sua quarta edizione, ha raggiunto quest’anno Cesenatico, dopo essere passato per il Lago di Gavirate, Levico Terme e Treviso.
Dopo la pandemia ritrovarsi comunque, per ricordare e ricordarci che il cammino verso una società più libera e amica delle persone con demenza continua, ora più che mai.
Nelle giornate dell’11, 12 e 13 settembre si sono susseguite una serie di iniziative, in collaborazione con la Maratona Alzheimer, come la mostra itinerante con una serie di ritratti collettivi che hanno visto coinvolte diverse case di cura e hanno costituito lo scenario dell’Alzheimer Fest e la presentazione del libro Un tempo piccolo.
Un tempo piccolo è stato scritto da Serenella Antoniazzi, che narra con grande sensibilità e con un senso di responsabilità non indifferente la storia di Michela, di suo marito Paolo, affetto da Alzheimer precoce, e dei loro due figli, Mattia e Andrea, 10 e 7 anni.
Quando il papà ha scoperto di essere malato Mattia aveva poco più di 7 anni e oltre a badare al suo fratellino Andrea, come tutti i fratelli maggiori sono tenuti a fare, ha iniziato ad assistere pazientemente il suo papà, diventando braccia, occhi e mente di un uomo che, giorno dopo giorno, iniziava a dimenticare la sua storia e quella della sua famiglia.
Mattia durante l’Alzheimer Fest ha ricevuto il meritatissimo premio di Giovane Caregiver. Ha ritirato il piccolo riconoscimento insieme alla sua mamma e ha assistito poi alla presentazione del libro che parla di lui, della sua famiglia e delle avventure che ha vissuto con il suo papà, nonostante tutto. Un nonostante tutto grande come una casa, che spesso annebbia la vista, ma tante volte salva.
“Prima di dormire, ogni sera, mi attende un’ultima impresa: la doccia! A conclusione di ogni giornata, quella semplice azione è in assoluto la più delirante e convulsa e coinvolge tutta la famiglia. La routine è solitamente questa: tu vai in bagno da solo, ma hai dimenticato la biancheria e allora torni in camera dove prendi due paia di mutande ma non la maglietta e allora te lo facciamo notare; torni in camera, riponi un paio di mutande e prendi la maglietta ma dimentichi il pigiama e prendi un calzino solo; allora ti rimandiamo in camera mentre io e i bambini ti aspettiamo in bagno. Una volta raccolta tutta la biancheria, non vuoi più fare la doccia perché insisti di averla appena fatta e allora, con pazienza, io e Mattia ti facciamo sentire le pareti della doccia ancora asciutte, l’asciugamano e l’accappatoio intonsi e, ridendo con disperazione, ti facciamo annusare i calzini. In quel momento i bambini escono e vanno nella loro cameretta e tu, finalmente, ti spogli, entri in doccia e ti calmi. Seduta sul water vigilo che ti lavi accuratamente e ti aiuto a uscire e asciugarti. Ti lascio solo in bagno qualche minuto per vestirti e raggiungo i bambini, rimbocco le coperte e do il bacio della buonanotte. Guardo Andrea che abbraccia il cuscino e chiude gli occhietti e do un’ultima carezza a Mattia che, vigile, attende che il suo papà esca dal bagno e prenda la strada giusta verso la camera, per un ultimo saluto. Sarebbe molto più facile preparare tutto in bagno e non perdere un’ora ogni sera ma, se facessimo così, la tua mente si spegnerebbe ancora prima e ti perderemmo del tutto. Finché Mattia ti vedrà passare in corridoio, fermandoti a salutarlo prima di dormire, questo delirio varrà la pena affrontarlo, ogni santo giorno” queste le parole di Michela riportate nel libro Un tempo piccolo.
Queste le parole di una donna che non si arrende e tenta in tutti i modi di cogliere quei momenti di lucidità di Paolo, per ricordargli chi erano e chi sono, in una continua sfida contro il tempo. Michela denuncia la solitudine e l’impotenza, urla al mondo la sua storia per essere compresa e aiutata, in una quotidianità spesso difficile da affrontare. Quando si scopre una malattia la vita inevitabilmente cambia, viene stravolta e anche i figli di Paolo lo hanno capito, appoggiando e aiutando come possono la loro mamma, spesso stremata, ma comunque sorridente.
Michela ormai da tempo cerca il supporto delle autorità, la giusta attenzione che merita non soltanto suo marito ma tutti i malati di Alzheimer e le loro famiglie, che hanno il diritto di vivere una vita dignitosa e giusta, nel pieno rispetto dei valori e delle necessità che queste situazioni possono richiedere.
Lo scorso 25 agosto Serenella Antoniazzi, insieme a Michela Morutto, Mattia e Andrea, hanno incontrato il Presidente della Regione Veneto Luca Zaia.
Noi continuiamo a sperare nella giusta attenzione da parte delle istituzioni, dando voce a chi troppo spesso rimane al buio. Un tempo piccolo è il secondo volume della collana Life e vuole essere denuncia, ma anche forza e coraggio per chi, come Michela, sta lottando ogni giorno per una vita dignitosa. Una malattia degenerativa come l’Alzheimer lascia solo tempi piccoli per ricordare e per vivere e c’è bisogno di assistenza continua, un’assistenza spesso negata a Paolo perché considerato troppo giovane.
Per conoscere più da vicino un libro che è una storia di vita, clicca su UN TEMPO PICCOLO e leggi i numerosi articoli che lo riguardano.
Per acquistare il libro, invece, clicca qui: UN TEMPO PICCOLO – LIBRO